Ihime

Meillä on pari kuukautta käynyt perhetyöntekijä jonka apu ja läsnäolo on ollut mulle aivan korvaamatonta. Täti tulee joka toinen viikko heti aamupäivästä. Tärkeintä on se, että tiedän jonkun käyvän meillä etten aivan erakoidu ja sitä myöten synkisty. Tärkeää on myös lapsenhoito-apu. Sillä aikaa kun täti leikittää Pikkuista minä saan rauhassa käydä Mörön kanssa lenkillä. Tänäänkin lompsittiin kurakelissä läheisellä kalliolla jököttävään vesimökkiin tarkistamaan, että siellä on kaikki kunnossa. Meillä on näet sellainen luksustuote käytössä kuin oma vesi.
Tällä kyseisellä tätillä on asperger-poika ja hän on myös opiskellut nepsy-valmentajaksi. Hänellä on siis vuosien omakohtainen kokemus siitä mistä minä olen "kärsinyt" lähes koko A:n kanssa yhdessäoloajan. Ja nyt tullaankin siihen ihmeeseen. Myös A oli viime kerralla paikalla, kun Täti tuli ja se keskusteli! katsoi silmiin! kertoi tunteistaan!!!!! puhui nätisti minusta!!!! Minä olin niin järkyttynyt ja liikuttunut, että itkeskelin tämän tästä, mutta kerrankin ymmärsin olla hiljaa ja KUUNNELLA. Ymmärsin niin monta asiaa A:n vaikeuksista ja erilaisuudesta. Ymmärsin myös miksi parisuhdeterapiassa käydään. Oikea ihminen oikeassa paikassa voi saada pahastikin lukkiutuneen tilanteen laukeamaan muutamalla lauseella ja lempeällä lähestymisellä. Ymmärtämällä.

Tuon päivän jälkeen kaikki se mikä oli ollut mussa vihana ja katkeruutena muuttui takaisin rakkaudeksi eikä ollut epäilystäkään mitä elämässäni haluan - ja kenet. Rakastan A:ta ja haluan perheeni takaisin yhteen, vaikka se sitten tarkoittaisikin sitä, että osan ajastaan A viettää omalla asunnollaan. Me saadaan ja voidaan rakentaa juuri sellainen elämä kuin meille sopii ja on parasta. Voi kuulkaa, kuinka ihanaa on olla täynnä toivoa ja uutta uskoa. Olen niin kiitollinen perhetyöntekijälle, neuvolan tätille joka huomasi tilanteeni ja Tätin tänne lähetti ja sille taholle joka on meidät hyväksynyt tämän avun piiriin. Kiitos.

Tänään Täti toi Autismin talvipäiviltä meitä varten keräämäänsä materiaalia. Niin paljon lisäapua ja kuntoutusta ja vertaistukea on saatavilla, kun joku sen äärelle ohjaa. Ensi kerralla, kun Täti tulee on myös A taas paikalla ja jutellaan meidän tulevaisuudesta. Miten käytännössä aletaan hoitaa A:n tilannetta ja meidän perhettä. Olisi tärkeää, että A itse kokisi tarpeelliseksi diagnoosin. Virallista tietä etenemällä voisi A saada kuntoutusta ja sitä kautta lisää itseluottamusta. Ja me päästäisiin yhdessä muiden "assien ja nenttien" (asperger-tavis eli neurotyypillinen) kanssa parisuhdeleireille ja tapaamisiin. A:kin voisi huomata ettei kaikkien ihmisten kanssa oleminen tai juttelu välttämättä ole sille piinaa.

Elämä ja rakkaus on ihmeellistä!

Ensimmäinen kerta - toimeentulotuki

Että tuota... imuroin piiiiiiitkästä aikaa myös soffan alta ja takaa.... Soffanalusta tuntuu olevan semmonen musta aukko joka oikein imee kaiken irtotavaran puoleensa. Oli rusinoita, kirjoja, keittiövälineitä, leivänkannikoita, leluja sun muuta noiden valtavien pölykoirien lisäksi. Ei ole ihme, että viikonloppuisin soffalla nukkuessa on vähän nenää kutitellu.

Esikoisella leikattiin viikko sitten nielurisat. Itse toimenpide oli nopea ja tehtiin päiväkirurgisessa nukutuksessa. Jälkeenpäin on ollut kipuja ja turvotusta. Kipulääkkeet väsyttää ja saa voimaan pahoin. Eipä tuo ole juuri muuta jaksanut kuin nukkua ja vähän katsella elokuvia i padilta. Syöminen on tietysti hankalaa vieläkin eikä sitä jäätelöäkään jaksa loputtomiin syödä. Olen tehnyt sosekeittoa, keittänyt kananmunia ja muusikin on ollut helppo syötävä. Sairaslomaa on kaksi viikkoa vuotoriskin takia, mutta tänään tyttö käväisi jo koulussa vähän kokeilemassa. Puoliltapäivin hain kotio samalla kun me Pikkumurun kanssa käytiin perhekerhossa kahvittelemassa. En ole edelleenkään ystävystynyt muiden äitien kanssa. Tunnen aina olevani jotenkin erilainen ja vähän outo. Johtunee osittain ainakin mun huolista oman mielenterveyteni suhteen. On vaikeaa olla luonteva, kun koko ajan miettii onko outo :)

Kävin tänään myös lastenvalvojan juttusilla. Isompien tyttöjen elatusmaksut täytyy tarkistaa ja todella toivon niiden nousevan edes vähän. Pikkumurun suhteen taas keskusteltiin yksinhuoltajuudesta minulle. A ei voi olla kenenkään lähiomainen tai huoltaja aspergerinsa vuoksi. Ei hän täysin kykenemätön ole asioita hoitamaan, mutta kun käytännössä kaikki kuitenkin lopulta jää minun hoidettavakseni niin on helpompaa, että se on selvästi sovittu. Näin lapsen papereita ei edes mene muualle kuin minulle eikä mun tarvitse pyytää A:n allekirjoitusta jokaiseen lasta koskevaan paperiin. A tuntuisi olevan ok asian suhteen, koska tapaamisiin tämä ei vaikuta mitenkään.
On ollut todella tiukkaa taloudellisesti. Lastenvalvojan luona rohkaisin mieleni ja kysyin toimeentulotuesta. Oli pakko, ensi viikoksi ei olisi ollut ruokarahaa. Hävetti ja itketti. Ajattelin, että olen huono, kun en saa omaa talouttani pyörimään. Lastenvalvoja teki laskelmat ja tajusi ahdinkoni. Sanoi, että tukea olisi pitänyt hakea jo monta kuukautta sitten ja teki hätäpäätöksen jolla saan huomenna tilille ruoka- ja bensarahaa. Jotenkin typerästi ajattelin, että on omaa syytäni, että on niin tiukkaa. Ajattelin, että sossussa sanottais vaan, että mene töihin, jos et pärjää. Miten nämä kuukaudet on sitten pärjätty? Olen karsinut kaikki ylimääräiset menot - ei lehtiä, ei ulkona syömisiä, ei uusia vaatteita, tarjousruokaa ja oman kellarin pottua. Olen myös myynyt kaikenlaista omaisuuttani - koruja, vaatteita, kirjoja. Luottokortillekin on silti ikävä kyllä kertynyt taas velkaa.
Ahdistus siitä miten pärjätään on ollut melkein päivittäistä, mutta hyvä koulu tämä on ollut. Ensi kuuksi on jo aika sosiaalitoimistolle eikä tarvitse enää nälkäkuolemaa pelätä.

Väsymys

Eilen Kirppusella oli huono päivä. Aiottiin Mll:n perhekahvilaan ja vietiin samalla isosisko kouluun. Juuri koululle tullessa Kirppu oksensi kaikki vaatteensa ja turvaistuimensa. Maidon väristä limaa vain roikkui myssyn nauhoista. Lapsparka. Suunnattiin kahvilan sijasta takaisin kotiin. Kun ei tulisi korvat kipeiksi. Yskä ja räkäisyys paranee kyllä itsekseen.

Olen maininnut muutaman kerran A:n aspergerin syndrooman. Ehkä aihetta olisi hyvä vähän avata. Tällä hetkellä tuntuu, että vain psykologini ymmärtää mistä puhun. Onneksi edes hän. Aspergerista löytyy tietoa netistä ja varsinkin englanninkielisiltä sivuilta paljonkin kokemuksia, kuvauksia oireista ja myös testejä. Jokaisen kokemus on kuitenkin erilainen, luonnollisesti. Esimerkiksi minun "aspini" ei ikinä raivoa. Hän ei edes suutu koskaan. Loukkaantuessaan vaan kävelee pois ja vetäytyy kuoreensa. Tämä on yksi aspin piirre; kyvyttömyys kohdata ja ymmärtää tunteita. A kertoo kokevansa tunteita, mutta ei osaa koskaan kertoa niistä. Hän tarvitsee joskus viikonkin aikaa pystyäkseen sanomaan mitä jostain ajatteli. Tunteista hän ei puhu koskaan. Tunteelliselle ihmiselle, niin kuin minulle, tämä on se raskain piirre kumppanissa.

A ei juuri koskaan katso silmiin, ei edes puhuessaan (oletettavasti) minulle. On kuin olisin ilmaa. Olen myös nimeltäni "kuule" tai "haloo". A ei sano koskaan etunimeäni, koska se on "epämiellyttävää". Kutsun A:ta usein puujumalaksi koska hänellä on vain yksi ilme. No, joskus saattaa kasvoilla käydä hetkellinen muutos lasten seurassa. Hän on myös hyvin jäykkä ruumiinkieleltään. Kävely on vähän mekaanista samoin halaukset ja pään silitykset. A on myös yliherkkä kosketukselle, hajuille ja mauille. Kevytkin hieronta sattuu eikä häntä saa koskettaa tai halata yllättäen.

A ei ole kiinnostunut muiden seurasta eikä kaipaa sosiaalista kanssakäymistä. Hän kaipaa ja rakastaa tietokonetta. Hän on myös taitava ohjelmoinnissa ja sen sellaisessa josta minä en ymmärrä mitään. Lapsiperhearki jossa ei juuri ole aikaa itselle ja omille kiinnostuksen kohteille tuntuu olevan A:lle piinaa ja ymmärrän hyvin hänen kaipuunsa omaan rauhaan. Toki sellaista aikaa ja rauhaa kaipaan minäkin.

Olen tuntenut itseni monesti tämän suhteen aikana aaveeksi. Huudan ja mekastan minkä kerkeän A:n ympärillä huitoen, mutta en saa aikaan mitään reaktiota. Ilme ei muutu, vaikka itkisin epätoivoissani. Usein hän jättääkin minut "rauhoittumaan" ja toivoo, että mun hysteria menee ohi eikä siihen tarvitse enää palata.

A:lla on myös hyvin erikoisia tapoja ja ajatuksia. Korkealentoisia ideoita erilaisista rakennelmista ja provosoivia ajatuksia rasismista tai muista ääri-ilmiöistä. Eikä hän ymmärrä miksi nämä ajatukset ketään loukkaisivat. Hän ei ylipäätään ymmärrä vihaa tai suuttumusta.
Näistä ideoistaan A ei puhu kuin lähimmille, tutuille ihmisille. Muiden seurassa hän lukkiutuu eikä pysty puhumaan ollenkaan. Usein hän ei ole edes kuullut mitä puhuttiin koska tilanne on liian vaikea hänelle. Monesti hänen keskittymiskykynsä heikkous (moneen asiaan keskittyminen) aiheuttaa ongelmia myös meidän arjessamme. Hän ei kuule mitä hänelle sanotaan, ymmärtää asiat väärin koska ajattelee asioista lähtökohtaisesti eri tavalla kuin muut. Myös hänen muistinsa on todella huono. Siksi minä toistan ja toistan ja siltikin epäilen kuuliko, ymmärsikö, muistaako. Jankuttajamuija.

Valtavasti on myös hyvää. A ei koskaan valehtele (jättää vain sanomatta..). A ei manipuloi eikä esitä mitään mitä ei ole. Huomionosoitukset tuntuvat erityisen hyvältä koska niitä on niin vähän ja voi olla varma, että hän todella tarkoittaa mitä sanoo. Keväällä valittelin raskauden jäljiltä löllyvää vatsaani ja A totesi "sä oot muuten ihan hyvännäkönen". I rest my case. Joskus totuus kuitenkin sattuu ja sen voisi jättää sanomatta.
A ei juo eikä käy baareissa (ei käy missään). A ei ikinä katselisi muita naisia. A tekee paljon töitä ja huolehtii läheisistään. A auttaa aina kun pyydetään. A ei ikinä loukkaa ketään tahallaan. A tuo kukkia ilman syytä. A tuo suklaata, kun käsketään. A halaa, pussaa, silittää, rakastelee, jos pyydän. En haluaisi aina pyytää. Läheisyyden tunnetta ei saa edes pyytämällä. Ne tunteet joita A kokee ovat jossain syvällä kuoren sisällä. Niistä mä en pääse osalliseksi.

John Elder Robisonin kirja aiheesta