torstai 14. marraskuuta 2013

Väsymys

Eilen Kirppusella oli huono päivä. Aiottiin Mll:n perhekahvilaan ja vietiin samalla isosisko kouluun. Juuri koululle tullessa Kirppu oksensi kaikki vaatteensa ja turvaistuimensa. Maidon väristä limaa vain roikkui myssyn nauhoista. Lapsparka. Suunnattiin kahvilan sijasta takaisin kotiin. Kun ei tulisi korvat kipeiksi. Yskä ja räkäisyys paranee kyllä itsekseen.

Olen maininnut muutaman kerran A:n aspergerin syndrooman. Ehkä aihetta olisi hyvä vähän avata. Tällä hetkellä tuntuu, että vain psykologini ymmärtää mistä puhun. Onneksi edes hän. Aspergerista löytyy tietoa netistä ja varsinkin englanninkielisiltä sivuilta paljonkin kokemuksia, kuvauksia oireista ja myös testejä. Jokaisen kokemus on kuitenkin erilainen, luonnollisesti. Esimerkiksi minun "aspini" ei ikinä raivoa. Hän ei edes suutu koskaan. Loukkaantuessaan vaan kävelee pois ja vetäytyy kuoreensa. Tämä on yksi aspin piirre; kyvyttömyys kohdata ja ymmärtää tunteita. A kertoo kokevansa tunteita, mutta ei osaa koskaan kertoa niistä. Hän tarvitsee joskus viikonkin aikaa pystyäkseen sanomaan mitä jostain ajatteli. Tunteista hän ei puhu koskaan. Tunteelliselle ihmiselle, niin kuin minulle, tämä on se raskain piirre kumppanissa.

A ei juuri koskaan katso silmiin, ei edes puhuessaan (oletettavasti) minulle. On kuin olisin ilmaa. Olen myös nimeltäni "kuule" tai "haloo". A ei sano koskaan etunimeäni, koska se on "epämiellyttävää". Kutsun A:ta usein puujumalaksi koska hänellä on vain yksi ilme. No, joskus saattaa kasvoilla käydä hetkellinen muutos lasten seurassa. Hän on myös hyvin jäykkä ruumiinkieleltään. Kävely on vähän mekaanista samoin halaukset ja pään silitykset. A on myös yliherkkä kosketukselle, hajuille ja mauille. Kevytkin hieronta sattuu eikä häntä saa koskettaa tai halata yllättäen.

A ei ole kiinnostunut muiden seurasta eikä kaipaa sosiaalista kanssakäymistä. Hän kaipaa ja rakastaa tietokonetta. Hän on myös taitava ohjelmoinnissa ja sen sellaisessa josta minä en ymmärrä mitään. Lapsiperhearki jossa ei juuri ole aikaa itselle ja omille kiinnostuksen kohteille tuntuu olevan A:lle piinaa ja ymmärrän hyvin hänen kaipuunsa omaan rauhaan. Toki sellaista aikaa ja rauhaa kaipaan minäkin.

Olen tuntenut itseni monesti tämän suhteen aikana aaveeksi. Huudan ja mekastan minkä kerkeän A:n ympärillä huitoen, mutta en saa aikaan mitään reaktiota. Ilme ei muutu, vaikka itkisin epätoivoissani. Usein hän jättääkin minut "rauhoittumaan" ja toivoo, että mun hysteria menee ohi eikä siihen tarvitse enää palata.

A:lla on myös hyvin erikoisia tapoja ja ajatuksia. Korkealentoisia ideoita erilaisista rakennelmista ja provosoivia ajatuksia rasismista tai muista ääri-ilmiöistä. Eikä hän ymmärrä miksi nämä ajatukset ketään loukkaisivat. Hän ei ylipäätään ymmärrä vihaa tai suuttumusta.
Näistä ideoistaan A ei puhu kuin lähimmille, tutuille ihmisille. Muiden seurassa hän lukkiutuu eikä pysty puhumaan ollenkaan. Usein hän ei ole edes kuullut mitä puhuttiin koska tilanne on liian vaikea hänelle. Monesti hänen keskittymiskykynsä heikkous (moneen asiaan keskittyminen) aiheuttaa ongelmia myös meidän arjessamme. Hän ei kuule mitä hänelle sanotaan, ymmärtää asiat väärin koska ajattelee asioista lähtökohtaisesti eri tavalla kuin muut. Myös hänen muistinsa on todella huono. Siksi minä toistan ja toistan ja siltikin epäilen kuuliko, ymmärsikö, muistaako. Jankuttajamuija.

Valtavasti on myös hyvää. A ei koskaan valehtele (jättää vain sanomatta..). A ei manipuloi eikä esitä mitään mitä ei ole. Huomionosoitukset tuntuvat erityisen hyvältä koska niitä on niin vähän ja voi olla varma, että hän todella tarkoittaa mitä sanoo. Keväällä valittelin raskauden jäljiltä löllyvää vatsaani ja A totesi "sä oot muuten ihan hyvännäkönen". I rest my case. Joskus totuus kuitenkin sattuu ja sen voisi jättää sanomatta.
A ei juo eikä käy baareissa (ei käy missään). A ei ikinä katselisi muita naisia. A tekee paljon töitä ja huolehtii läheisistään. A auttaa aina kun pyydetään. A ei ikinä loukkaa ketään tahallaan. A tuo kukkia ilman syytä. A tuo suklaata, kun käsketään. A halaa, pussaa, silittää, rakastelee, jos pyydän. En haluaisi aina pyytää. Läheisyyden tunnetta ei saa edes pyytämällä. Ne tunteet joita A kokee ovat jossain syvällä kuoren sisällä. Niistä mä en pääse osalliseksi.

John Elder Robisonin kirja aiheesta









Ei kommentteja:

Lähetä kommentti